Schritt für Schritt - bärguif
27. September 2017
Am 24. April 2017 wird bei unserer Tochter Malin akute lymphatische Leukämie (ALL) diagnostiziert. Sie ist dreizehn.
Von einem Tag auf den anderen stellt sich ihre Welt als Teenager, sowie unser Familienleben völlig auf den Kopf. Alles ist anders - nichts ist wie vorher.
Malin hat uns versprochen zu kämpfen, was sie mit grosser Tapferkeit und viel Durchhaltewillen tut. Wie hart dieser Kampf ist, kann man sich nicht annähernd vorstellen. Der Weg ist lang, die Therapie sehr intensiv. Sie dauert zwei Jahre. Auf diesem Weg begleiten wir sie - in guten sowie auch in schwierigen Tagen - Schritt für Schritt "bärguif".
Es ist wohl vergleichbar mit einem hohen Berg, den Malin zu bezwingen hat. Mit steilen Felswänden, schmalem Grat, vielen unsicheren Stellen und losem
Gestein. Die letzten fünf Monate waren intensiv, oft kämpfte sie sich drei Schritte vor, fiel wieder vier zurück, musste einige Umwege in Kauf nehmen. Sie kam an ihre
Grenzen, hatte schwere Nebenwirkungen, Komplikationen, Schmerzen...
Malin ist im Sternzeichen Steinbock, sie ist eine Kämpferin, ausdauernd und zielstrebig. Sie wird den "Aufstieg" schaffen, ihre Bergspitze erreichen - Schritt für Schritt "bärguif", bis sie oben angekommen - bis sie wieder gesund ist. Dann kann sie hinab ins "Tal" schauen - auf den langen, beschwerlichen Weg, den sie geschafft hat. Und sie kann weiss Gott stolz auf sich sein. Wir sind es jetzt schon.
Oft werden wir gefragt, wie es ihr geht. Eine richtige Antwort darauf zu finden ist nicht einfach, weil sie mitten in der Therapie steht und es immer wieder Änderungen - sowie gute und schwierigere Tage gibt. "Es geht ihr gut" oder "es geht ihr nicht gut" reicht als Antwort kaum. Bärguif.ch ist ein sehr persönlicher Einblick für all jene, die an uns denken und gerne genauer wissen wollen, wie es Malin und uns als Familie geht.
Für die tatkräftige Unterstützung, die unzähligen kleinen und grossen Gesten, für die lieben Worte, Wünsche und Gedanken von so vielen von euch
bedanken wir uns herzlich. Es tut gut zu wissen, dass wir nicht alleine unterwegs sind...
DANKE!
Ein Tag wie kein anderer.
Es ist Montag, 24. April 2017. Die Sonne scheint, ein herrlicher Tag und dies in den Osterferien, was will man mehr?
Ich habe am Morgen einen Kontrolltermin bei der Ärztin wegen meinem operierten Bein - alles in Ordnung. Wenn ich schon mal hier bin frage ich gleich, ob ich mit Malin noch vorbei kommen könnte. Sie ist einfach seit einiger Zeit nicht fit, aber auch nicht richtig krank... hat irgendwie keine Energie, ist einfach nicht so wie sonst. Wir können. Um 14.00 Uhr sitzen wir im Wartezimmer...
Ein Blick zurück.
Die Ärzte sagten uns von Anfang an, es erwarte uns eine intensive Zeit. Wir konnten uns nicht wirklich etwas darunter vorstellen und das ist wohl auch besser so...
Seit Beginn von Malins Weg schreibe ich Tagebuch. Es ist meine Art der Verarbeitung. Wenn ich den vergangenen Tag aufgeschrieben habe, ist der Tag im Buch "versorgt". Ich kann das Buch schliessen und bin wieder bereit für den nächsten Tag.
Malin hat ihr "Tagebuch" in Form von bunten Glasperlen, den sogenannten "Mutperlen", die sie im Spital erhält. Jede davon steht für eine bestimmte Behandlung (Punktionen, Transfusionen, Port anstechen, Röntgen, Intensivstation...) Mittlerweile sind es 294 Perlen, die zu drei bodenlangen Ketten aufgefädelt sind -
und es werden wohl noch viele mehr...
Ein Blick zurück auf die letzten Monate, auf die langen Spitalaufenthalte - auf die schwierigen, aber auch auf die guten Tage...
Heute...
Hier stehen wir heute...
Wir haben auch gute Tage - trotz allem!
Darf man lachen und glücklich sein mit einem krebskranken Kind? Man darf! Malin selber hat ihren Humor trotz allen Widrigkeiten nicht verloren und wir können manchmal herzhaft lachen. Joel und Enya sorgen auf lockere Weise für die nötige Prise "normaler Alltag", indem sie erzählen, was bei ihnen so läuft. Es ist auch für sie nicht einfach, aber die beiden meistern diese Situation auf bewundernswert gute Art!
Die guten Tage geniessen wir, erfreuen uns an Kleinigkeiten und den schönen Momenten und sind dankbar dafür! Das Leben geht weiter - anders weiter. Es ist bestimmt nicht einfach. Der Weg ist steiler, der Rucksack schwerer. Aber trotz allem versuchen wir, positiv zu bleiben. Schritt für Schritt "bärguif". Dabei sind wir als Familie noch näher zusammen gerückt - und das ist schön.