Das Jahr ist um.
2018.
Ganz so, wie wir es uns vor nunmehr 12 Monaten vorgestellt, erhofft und gewünscht hatten - nein - ganz so war es wohl nicht.
Der Weg bärguif erwies sich weiterhin an vielen Stellen als steil, beschwerlich, unwegsam, schwer begehbar. Stolpersteine lagen im Weg, erneute Umwege und damit verbundene Einschränkungen mussten in Kauf genommen werden. Das war weiss Gott nicht immer einfach, zehrte sehr an den Kräften. Immer wieder diese unerwarteten Rückschläge durch Nebenwirkungen, tiefe Blutwerte, Infekte... die es anzunehmen und zu akzeptieren galt - denn ändern konnten wir es letztlich nicht.
Das war oft schwer. Anstrengend. Zermürbend. Tat weh. Kostete manch stumme Träne.
Sich über eine so lange Zeit immer wieder aufzuraffen, immer wieder von neuem den Blick nach vorne zu richten und weiter zu gehen - ohne dabei die Zuversicht und das positive Denken zu verlieren und ohne daran zu verzweifeln, das brauchte sehr viel Kraft. Von uns allen - am meisten aber von Malin. Sie steckte alle Widrigkeiten immer wieder weg und ging ihren Weg - Schritt für Schritt.
2018 - das Jahr war wahrlich nicht ganz so, wie wir es uns gewünscht hatten - und dennoch - es ging immerhin langsam aufwärts und war trotz allem weniger beschwerlich als das Jahr zuvor. Wir haben doch einige schöne Momente erleben dürfen, verbrachten als Familie wieder mehr Zeit miteinander, durften gar alle Geburtstage und auch Weihnachten zusammen feiern! Es ist wieder eine spürbare, nötige Ruhe eingekehrt. Wir waren zwar noch immer sehr oft im Spital aber die stationären Spitalaufenthalte wurden weniger und kürzer und es waren keine Verlegungen auf die IPS mehr nötig.
Abgesehen vom "Superinfekt" im Sommer wurde Malin trotz vielen Phasen der Neutropenie (sehr geschwächtes Immunsystem) weitgehend von Infektionen verschont. Den "Notfallkoffer" brauchten wir dieses Jahr nicht mehr so oft.
Die Netzhautblutungen am rechten Auge bildeten sich während diesem Jahr zwar sehr langsam aber fast vollständig zurück, so dass ihr Sehvermögen heute wieder annähernd so gut ist wie vorher.
Auch die Schule wurde wieder zum Thema. Malin hat im Sommer mit dem regulären Unterricht in ihrer neuen Klasse gestartet, hat sich gut integriert und kommt auch mit dem Schulstoff soweit gut zurecht. Es ist für sie ein besonderer Kraftakt aufgrund der vielen Medikamenten und deren Nebenwirkungen, der täglichen Chemo und ihrer Einschränkung in der Mobilität. Mittlerweile kann sie fast nicht mehr ohne Hilfsmittel gehen - und die zermürbenden Knochenschmerzen sind dabei allgegenwärtig.
Es sind einschneidende Nebenwirkungen, die auch ausgewiesene Fachärzte von überall her vor eine grosse Frage stellt: Was kann man bei solch ausgeprägten Osteonekrosen an beiden Beinen in diesem jugendlichen Alter tun...? Eine zufriedenstellende Antwort darauf wusste bisher noch keiner, eine mögliche Lösung scheint (noch) nicht in Sichtweite. Wir hoffen weiter.
Doch - es lagen wohl einige unvorhergesehene Stolpersteine im Weg, auch in diesem Jahr. Gehen müssen wir den Weg selber, aber so viele Leute lassen uns immer wieder auf irgend eine Art und Weise wissen, dass wir zumindest in Gedanken von vielen mitgetragen werden. Genau diese grosse spürbare Solidarität und Anteilnahme war es, die uns mitunter immer wieder aufhalf und die nötige Energie gab, weiter zu kämpfen. Es gäbe so manch schöne Geschichte dazu zu berichten, die uns bewegte, freute, berührte. Dafür danken wir allen!
Heute Morgen steht Malin vor mich hin, lacht verschmitzt und zaubert hinter ihrem Rücken eine Leuchttafel hervor, die man selber nach Belieben beschriften kann. Sie hatte sie zu Weihnachten erhalten - und nun leuchten darauf die Worte: "Happy Birthday - best mom!" Mit Herzen verziert - da kommen mir schon fast die Tränen...
Grosspapi bringt mir, wie jedes Jahr, seine selber gemachte leckere Schwarzwäldertorte (mit Birnen statt Kirschen) vorbei und nach und nach füllt sich die Stube mit spontanen Gratulanten, was mich riesig freut! Das ist doch ein guter Jahresabschluss!
Für das neue Jahr wünsche ich uns: Mit viel Zuversicht und voller Kraft - möglichst ohne Umwege - gemeinsam bärguif! Genau - es ist derselbe Wunsch wie im letzten Jahr - mit dem einen Unterschied: Der Gipfel naht!
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