Es fällt mir schwer, die passenden Worte zu finden. Gibt es die?
Gefühlschaos. Angst, Trauer, Unverständnis, Müdigkeit, Wut, Sorgen, Dankbarkeit, Zuversicht. Ein völliges Durcheinander. Und ich schaffe es grad nicht zu ordnen.
"Nehmen Sie Platz," sagt er freundlich und weist auf das weisse Sofa gegenüber der beiden Bildschirme. Bilder von Malins rechter und linker Hand leuchten vergrössert auf.
Bereits vor zwei Wochen war Malin ein erstes Mal hier, eigentlich wegen der rechten Hand. Beiläufig erwähnte sie beim Gespräch, dass seit wenigen Wochen auch die linke Hand schmerzt. Zwischenzeitlich sogar mehr als die rechte. Die anschliessende Bildgebung bestätigte ihren Schmerz. Die linke Hand ist ebenfalls, an einer anderen Stelle, von starken Nekrosen betroffen. Der Arzt sei auf einmal ganz ruhig geworden, habe durch die Bilder gescrollt und gar nichts mehr gesagt, erzählte uns Malin an jenem Abend.
Daraufhin gab er, mit Malins Einverständnis, ihren "komplexen" Fall anonymisiert in einem internationalen deutschsprachigen Chat frei, auf den 150 Handspezialisten Zugriff haben. Es sei rege diskutiert und nach Lösungen gesucht worden, erzählt er uns. Es sei besonders schwierig, denn für die Handchirurgie werden normalerweise Knochen und Knorpel aus dem Knie entnommen. Zu spät. Knie hat Malin keine mehr. Diese Möglichkeit fällt weg.
Er zeigt uns am Bildschirm die abgebrochenen Stellen. An der rechten Hand erkennt man gut das lose Knochenteil. An der linken Hand fehlt ein grösseres Knochenteil, das nicht mehr zu sehen ist. Wahrscheinlich sind da viele kleine Knochenteile abgebrochen, die der Körper mit der Zeit zersetzt hat. Sichtbar bleibt auf dem Bild eine schwarze leere Stelle mitten am linken Handgelenk.
"Wir können die Knochen nicht reparieren, wir können nur umformen." Dieser Satz des Chefarztes Handchirurgie hallt immer wieder nach. Den ganzen Tag. Immer wieder. Malin wirkt gefasst. Sie fragt sachlich nach Details, nach weiteren Möglichkeiten. Diese gibt es durchaus, aber sie sind nicht so, wie wir zu hören erhofft haben.
1. Möglichkeit:
So belassen, mit den defekten nekrotischen Knochen. Mit den Schmerzen. Malin ist im Alltag sehr eingeschränkt, hat bei vielen für uns selbstverständlichen täglichen Handgriffen Schmerzen. Auf Dauer ist das nicht zumutbar, nicht auszuhalten. Nicht schon wieder. Nicht mit ihrer von Dauerschmerzen geprägten Vorgeschichte. Diese Möglichkeit ist keine Möglichkeit - finde ich.
2. Möglichkeit:
Die Nerven, welche den Schmerz leiten und auslösen, werden operativ durchtrennt. Das heisst konkret, die Knochen bleiben defekt, aber der normalerweise entstehende Schmerz wird durch das "Kappen" der Nerven grösstenteils unterbrochen und dadurch vermindert. Nicht ganz schmerzfrei, aber vermindert. Die Knochen müssten regelmässig kontrolliert werden, ob eine zusätzliche Verschlechterung eintritt, die weitere Operationen erfordern würde.
3. Möglichkeit:
Bei der rechten Hand würden die nekrotischen, angebrochenen Knochen entfernt und somit die Hand um einen Zentimeter verkürzt. Die Beweglichkeit der Hand wäre damit um einen Drittel eingeschränkt.
Bei der linken Hand wäre diese Option nicht möglich. Dort müssten einige Knochen miteinander verbunden werden, das heisst, es gäbe eine sogenannte Teilversteifung des Gelenkes. Die Beweglichkeit der linken Hand wäre damit um die Hälfte eingeschränkt.
"Wie kann es sein, dass nach so vielen Jahren noch solche Knochennekrosen entstehen?" frage ich auch ihn.
"Diese Nekrosen hier in den Händen sind nicht erst seit ein paar Wochen. Die sind wahrscheinlich schon seit Jahren. Warum Malin erst jetzt die Schmerzen spürt, kann ich nicht genau sagen. Knochennekrosen sind leider mögliche Auswirkungen der hochdosierten Abgabe von Cortison, die sie während der Chemotherapie hatte. Damals ging's ums Überleben," fügt er fast schon entschuldigend an und wendet sich an Malin, "und zum Glück haben Sie überlebt."
Er erklärt ausführlich, zeigt auf den Bildern, beantwortet alle unsere Fragen, nimmt sich Zeit. Bin froh. Muss das zuerst sacken lassen.
Wir verabschieden uns. Malin muss sich nun entscheiden, welche Variante sie vorzieht. Ausserdem kann sie auch noch weitere ärztliche Meinungen einholen, wobei schon viele Spezialisten den Fall angeschaut haben.
Müssen den Kopf lüften. Sonne tanken. Wir fahren nach Sursee, kaufen uns etwas zu essen ein und setzen uns auf eine Bank unter der Frühlingssonne. Nach dem Essen schläft Malin zusammengerollt auf der Bank ein. Ich lasse sie schlafen. Es waren viele neue, schwer verdauliche und einschneidende Informationen heute.
Ausgerechnet jetzt, wo sie sich so aufgerafft hatte, motiviert war, im April ihr neues Praktikum zu starten, als Vorbereitung für das Studium zur Ergotherapeutin.
Fühle mich seltsam leer. Warum schon wieder? Warum immer diese neuen Hürden, immer dieses ausgebremst werden? Das ist doch einfach nicht fair! Was bedeutet das für ihre Zukunft? Für ihren Alltag? Für ihre Berufsmöglichkeiten? Die Beweglichkeit beider Handgelenke dermassen eingeschränkt - ich kann mir das schlecht vorstellen.
"Sie müssen sich vielleicht auch Ihre Berufswahl nochmals überdenken", sagte der Handchirurg heute morgen, "ich möchte es Ihnen keinesfalls ausreden, aber Ihre körperlichen Beeinträchtigungen werden leider nicht weniger."
Das frustriert mich noch mehr. Es beelendet mich, macht mich auch irgendwie wütend. Auch die letzten eineinhalb Jahren waren schwierig für sie. Sie wirkte plan- und ratlos. Antriebslos. Hatte kaum Energie. Für nichts. Seit Anfang Jahr hat sie sich wieder aufgerafft, neue Perspektiven und Ziele gesucht - und gefunden. Sie war wieder unterwegs, mit ihrer gewohnten Ausstrahlung und neuer Freude.
Da liegt sie nun. Schlafend. Die Sonne wärmt und lässt alles in besonderem Licht erstrahlen. Passt irgendwie gar nicht zu meiner Stimmung. Tut trotzdem gut. Auch ich muss mich wieder innerlich aufrappeln. Ihr beistehen. Sie stärken. Das geht nicht, wenn ich den Kopf hängen lasse und hadere. Das nützt niemandem.
Genau in einer Woche biete ich von der Kinderkrebshilfe Zentralschweiz aus einen Kochabend für Eltern an, die ein Kind durch Krebs verloren haben. Auf ihren Wunsch hin, damit sie sich mit anderen betroffenen Eltern in ungezwungenem Rahmen austauschen können. Sie haben einen ähnlich gefüllten Rucksack wie wir - aber mit einem ganz grossen Unterschied: Im Gegensatz zu uns mussten sie ihr Kind loslassen. Für Eltern unvorstellbar schwer.
Mein Blick schweift zu Malin, die noch immer schläft. "... zum Glück haben Sie überlebt!" sagte der Arzt ihr heute morgen.
Und ich spüre ein Gefühl von enormer Dankbarkeit.
Wir gehen weiter.
Auf in die nächste Runde...